瓷娃娃又叫脆骨病 瓷娃娃罕见病关爱中心成立

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瓷娃娃又叫脆骨病 瓷娃娃罕见病关爱中心成立 ：

据报道，瓷娃娃罕见病关爱中心，成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见瓷娃娃病患者自发成立。

本中心是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

瓷娃娃 集体

愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱。Loveisstillstrong.

核心价值观：平等尊重、多元共融、诚信、民主、创新

核心文化：每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重。

名字及寓意：瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎，符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。

瓷娃娃 陶瓷

工作目标：

1、开展脆骨病等罕见疾病知识宣传教育。

2、开展脆骨病群体及家庭的救助工作。

3、倡导社会对罕见疾病群体的关爱。

4、推动患者医疗、教育、就业的可及性。

5、建立罕见疾病患者和家属的交流、互助网络。

6、为患者及其家庭提供法律援助。

7、开展罕见疾病及人群的调查和研究。

8、推动政府在罕见疾病领域的政策出台。（完）

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