月亮孩子得了白化病 月亮孩子最新消息
月亮孩子 家庭图片
月亮孩子得了白化病 月亮孩子最新消息：
“冰桶挑战”，让渐冻人走入人们的视野，而月亮孩子，就是白化病孩子，也渐渐为人熟知。月亮孩子病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。
患者视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。白化病属于家族遗传性疾病，为常染色体隐性遗传，常发生于近亲结婚的人群中。白化病遗传图谱：患者双亲均携带白化病基因，本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女，子女就会患病。眼白化病为X连锁隐性遗传，是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病，传给女儿一般不患病。
我们走近的第一个月亮孩子家庭，孩子有着白色的皮肤、白色的头发和睫毛，眼睛畏光，害怕紫外线，他是白化病患者，但有一个美丽的名字——“月亮孩子”。
月亮孩子图片
昨日，渝北一碗水金香林小区，天空飘着毛毛细雨，8月能有这样的天气，让42岁的李雪建感到踏实，因为没有阳光，意味着儿子出门的程序就能简化，不需要戴墨镜、穿防晒服和撑遮阳伞。这正是李雪建所希望的：儿子能像其他孩子一样，正常出门。
“儿保科医生很肯定地说，你要有心理准备，今后的生活可能很难”
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在白化病患者常聚集的“月亮孩子之家”QQ群上，有人发出这样的感叹：人生就像被钉在一个固定的坐标上，没得选择，因为这病打娘胎里就带着了。李雪建说，既然没得选，那就好好活。（完）
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